Udbetaling ved kritiske sygdomme

Medicinsk behandling

tecfidera 

Da jeg skulle starte i behandling, fik jeg tilbudt to præparater; Tecfidera og Aubagio. Dertil fik jeg en grundig forklaring om medicinen og to ’bibler’ med bivirkninger.

En ting var, at jeg skulle forholde mig til at tage piller resten af mit liv – men bivirkningerne… det er jo fuldstændig skørt, så mange der er. En ting er sikkert, det er noget voldsomt medicin.

Tecfidera gives kun hvis der er planer om børn i en nær fremtid (1-2år), da det er muligt at stoppe på medicinen fra dag til anden. Dertil er der et hav af bivirkninger: ’maveonde, hedeture, flushing, kløe’, jeg kunne blive ved.

Aubagio gives til folk uden planer om familie forøgelse, da det er en længere proces at komme ud af medicinen. Hertil er der også en god spandfuld bivirkninger: ’Maveonde, leverpåvirkning, hovedpine, hårtab, angst’ og mange mange flere.

For mig var det ikke et svært valg, der var flere faktorer der spillede ind:

  1. Jeg er tilpas forfængelig, og den tynde sjat hår jeg har på hovedet, vil jeg meget gerne beholde.
  2. Vi vil gerne have en lille baby, ikke nu, men der skal heller ikke gå fem år.
  3. For mig virker bivirkningerne af Aubagio værre end ved Tecfidera, hvilket også spillede en stor rolle.

Jeg valgte, som du nok kan fornemme, Tecfidera og jeg har nu rundet min tredje måned i behandling.

Det har faktisk ikke været så slemt, men jeg har VIRKELIG også frygtet det værste – jeg er positiv overrasket.

I starten havde jeg lidt problemer med maven, men det gik over efter et par uger.

Jeg begyndte at få hedeture. Jeg har den dybeste respekt for kvinder i overgangsalderen – hold nu op det er ulideligt. Hedeturene kommer stadig i ny og næ, men det er intet i forhold til i starten.

Pillerne har en heftig omgang hormoner, som i mit tilfælde har gået ind og pillet ved min menstruations cyklus. Det er med at have tungen lige i munden for at balancerer Tecfidera og p-piller – jeg har haft en pause fra p-pillerne og haft en læge indover for at få en normal balance igen.

Jeg lider af hormonel migræne i forbindelse med min menstruation, og har gjort det siden jeg var en ung pige. Jeg har altid haft migræneanfald på max 7 (1-10 skala). Efter jeg er begyndt på medicinen, har mine anfald sprunget skalaen. Kvalme, opkast, lugte, lyde og lys – ALT hvad der hører med, det er et rent helvede.

Det der har påvirket mig mest og stadig gør, er trætheden. Det er ikke en kendt bivirkning, men efter to dage i behandling, havde jeg det som om, jeg havde festet en uge på Smukfest, bare uden alt det sjove. Det er noget jeg kæmper med, både arbejdsmæssigt men også privat. Jeg SKAL have 9-10 timers søvn for at undgå følelsen af uendelig træthed. Tanken om at brække en arm, for at få muligheden for at sove, har ofte strejfet mig, selvom jeg ALDRIG kunne finde på det. (og nej… Jeg er hverken selvmordstruet eller selvskadende, jeg er bare ufattelig træt)

Overordnet set, er jeg positiv over medicinen. Hedeture og migræne er for mig til at leve med, men trætheden derimod.. Jeg kæmper med trætheden, lige fortiden kæmper jeg mod trætheden med en god Zoneterapeut og en spandfuld vitaminer. Der skal nok komme et indlæg omkring, når jeg har afsluttet mit forløb.

Indlægget er mine holdninger, observationer og erfaringer. Der er intet fagligt belæg for teksten.


.... OPDATERING ...
Kort efter jeg skrev dette indlæg, kom der en ny bivirkning.
Desværre er jeg blevet ramt af et rigtig trælst kløende udslæt i hovedet og på halsen.  
Jeg har som sådan aldrig været ramt af særlig uren hud, men det må jeg sige - det er jeg nu og det er SÅ irriterende. 
Det kan holdes lidt nede med allergipiller – men slet ikke nok til, at det ikke går mig på.
Jeg håber, at Sclerose Klinikken kan hjælpe mig med nogle råd ved min næste tid.

- Lykke Tapdrup

6 kommentarer

  • Miki Glisic jr

    Du er bare super sej og det kan ikke siges for ofte

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Lykke

      Tusinde tak Miki!
      Dejligt du læser med.

      Rigtig god weekend 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lone Mikkelsen

    Du skriver om træthed. Er det en bivirkning af medicinen, tror du? Eller mener du den træthed, fatigue, som MS’ere har?

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Lykke

      Hej Lone

      Åh, jeg har svært ved at vurderer det.

      Men ganske få dage efter jeg startede på medicinen blev mit behov for søvn ekstremt.
      Som jeg skriver i indlægget gik jeg fra en nat på 6-8 timer til mindst 9-10 timer, i den uge jeg startede på Tecfidera.

      Personlig vil jeg klart sige at det er medicinen – men jeg er kan kun give dig min egen fornemmelse.

      Tak fordi du læser med, god weekend til dig 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mariann jordan Svane

    Kære Lykke
    Interessant at læse din erfaring med disse piller AUBAGIO, jeg har taget dem 1 måned og måtte stoppe øjeblikkeligt forhøjet levertal, hovedpine, kvalme og hårtab frygtelige piller. Så nu afventer jeg ny forebyggende behandling, men piller bliver det ikke siger lægen måske indsprøjtninger? pøj pøj med din fremtidige medicinske behandling. Bedste hilsner fra

    Mariann

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Lykke

      Hej Mariann.

      Ja, Aubagio er nogle kradsbørstige piller, det var også en af grundende til jeg fravalgte dem.
      Jeg tager Tecfidera, og har det mildt, i forhold til så mange andre, selvom jeg nu synes det er strenge nogen gange!

      Åh sikke en omgang! jeg håber virkelig de finder den rette behandling til dig!

      Tak fordi du læser med, god weekend 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Udbetaling ved kritiske sygdomme